Herttoniemessä asuva Suvi-Tuulia Sinervo sai outoja oireita ensimmäisen kerran armeija-aikana. Vuosia myöhemmin hänellä diagnosoitiin syringomyelia. Harvinaista neurologista sairautta esiintyy myös joillakin koiraroduilla, kuten cavalier kingcharlesinspanieleilla ja chihuahualla.

Se ei näy ulospäin. Ani harva edes tietää, mistä on kyse. Kun Suvi-Tuulia Sinervo, 27, sai ensimmäisen kerran kuulla, että hänen rintarangastaan löytyi syrinx, hän joutui googlettamaan, mitä se tarkoittaa. Diagnoosin saamiseen kului pari vuotta. Sitten ennen piti ravata eri lääkäreillä ja kuunnella selityksiä, mistä oudot kivut voivat johtua. Päänsärkyjen, kipukohtauksien ja tuntohäiriöiden syyksi nimettiin yleensä lihasjäykkyys tai selästä löytyneet välilevynpullistumat. Sinervo lähetettiin jopa psykiatrin vastaanotolle – turhaan.

Mieleen on jäänyt etenkin yksi aamu, jolloin sängystä ylös pääsemiseen tarvittiin poikaystävän apua. Kipu oli niin kova, että teki mieli huutaa. Kyse ei ollut mistään tavallisesta lihassärystä, vaan jostakin ihan muusta. Tuntui, etteivät aivojen antamat käskyt menneet läpi, eivätkä jalat toimineet enää normaalisti.

Kun lääkäri epäili oireiden syyksi aivokasvainta, Sinervo lähetettiin magneettikuvaukseen. Selitys löytyi rintarangasta otetuista kuvista, ja mystisille kivuille löytyi viimein selitys.

Koko ikänsä Herttoniemessä ja sen kupeessa asunut Sinervo haaveili armeijaan pääsystä jo pikkutyttönä. Kuva: Jenna Lehtonen

Syringomyeliaa ei tunneta

Sinervo sairastaa ihmisille harvinaista selkäytimen ontelotautia eli syringomyeliaa. Sairaus on ihmisillä harvinainen, eikä siitä löydy helposti tietoa. Maallikolle hän selittää, että rintarangasta löytynyt syrinx on nesteen täyttämä ontelo, joka estää selkäydinnesteen vapaan virtauksen. Pahimmillaan se voi johtaa pysyviin hermovaurioihin tai halvaukseen.

Syringomyeliasta puhuttaessa on kerrottava myös chiarista, jota Suomen chiari- ja syringomyeliayhdistys kuvailee rakennepoikkeavuutena, jossa pikkuaivot luisuvat kallonpohjan aukon alapuolelle. Se puolestaan johtaa pikkuaivokudoksen painumiseen ja aivoselkäydinnesteen kiertohäiriöihin, jotka edesauttavat syrinx-onteloiden kehittymistä.

Yleensä joudun aina selittämään lääkärille, mikä minulla on. Meitä potilaita ei ole paljoakaan, niin eihän se ihme ole. Sairastavia on Suomessa suunnilleen viisisataa. Osalla on pelkkä chiari, osalla syringomyelia ja joillakin ne molemmat.

Tiedonpuute on harvinaissairauksiin liittyvä haaste. Aiheesta tehty opinnäytetyö puoltaa asiaa.

Chiarin ja syringomyelian oireet ovat hyvin yksilöllisiä. Kuva: Jenna Lehtonen

Koirapiireissä vähätellään

Kun Sinervo etsi ensimmäisen kerran tietoa sairaudestaan, hän huomasi, että syringomyeliaa esiintyy myös joillakin koiraroduilla. Ensimmäisenä törmäsi cavalier kingcharlesinspanieliin ja chihuahuaan.

Mietin, mikä hiton koirien sairaus minulla on.

Kotimaisia kodinvaihtajakoiria ikänsä omistanut Sinervo tietää, miten hyvin koirat osaavat peittää kivun. Hänestä tuntuu pahalta seurata vierestä, miten sairaudelta suljetaan silmät ja sitä vähätellään.

Moni nettikeskustelu on päättynyt, kun kaksi vuotta työkyvyttömyyseläkkeellä ollut Sinervo on osallistunut kommentointiin ja kertonut sairastavansa syringomyeliaa.

Siitä ei pidetä. Yleensä suututaan ja sanotaan, että en voi tietää, miten kipu vaikuttaa koiraan. Silti koen, että voin tietyllä tavalla antaa äänen niille koirille, joilla on sama sairaus. Kaikki omistajat eivät osaa lukea koiriaan. Eläimet osaavat peittää kivun paremmin kuin ihmiset. Se ei kerro mitään, jos häntä heiluu.

Sinervo kertoo esimerkiksi tarinan edesmenneistä koiristaan, joille hän tarjosi uuden kodin viime hetkellä. Koirien selästä löytyi merkkejä siitä, että niiden turkkia oli käytetty tuhkakuppina.

Basset hound Myy tuli Sinervolle kodinvaihtajana. Kuva: Jenna Lehtonen

Liioitellut piirteet kismittävät

Rotukoiran omistaminen tai muhkea pankkitilin saldo ei takaa sitä, että kaikki on hyvin. Sinervo muistuttaa, miten kateellisia ja kilpailuhenkisiä ihmiset lopulta ovat. Pahimmassa tapauksessa jopa pentutehtailua esiintyy niin sanottujen virallisten kasvattajien keskuudessa. Lopputulos näkyy konkreettisesti monen rotukoiran ulkonäössä, joka on jalostuksen myötä muuttunut radikaalisti.

Luulisi, että terveyden eteen tehtäisiin kaikki mahdollinen, mutta useamman rodun kohdalla en pistäisi hanttiin roturisteyksille. Esimerkiksi basset houndien kohdalla liioitellut piirteet eli entistä lyhyemmät jalat ja isompi määrä nahkaa ei ole hyvä suunta.

Oli sitten koira tai ihminen, jokainen ilmaisee kipua omalla tavallaan. Syringomyelian kohdalla oireet ovat hyvin yksilöllisiä. Moni oppii elämään kroonisen kivun kanssa. Automaalarina nykyisin työskentelevä Sinervo ei kaipaa sääliä silloinkaan, kun hän puree hampaita yhteen ja nielee kyyneleitä kesken työpäivän. Kollegat tietävät, mistä on kyse.

Olen huono ottamaan sairauslomaa. Mietin, jos eteen tulee vielä huonompi kausi. Stressaan siitä etukäteen, Sinervo kertoo.

Liikuntaharrastusten lopettaminen on ollut kova paikka. Kuva: Jenna Lehtonen

Urahaaveet uusiksi

Santahaminan varuskunnassa armeijaa suorittamassa ollut Sinervo haaveili poliisin urasta vielä vuonna 2012. Elämään mahtui paljon urheiluharrastuksia jalkapallosta lasketteluun. Nyt niiden tilalle on tullut kipu. Ensimmäiset merkit siitä tulivat jo armeija-aikana. Samaan aikaan Sinervo joutui luopumaan haaveestaan Poliisiammattikorkeakoulussa opiskelusta.

Meillä oli käynnissä metsäharjoitus, kun polveni rusahti. Joku vieressä ollut luuli, että latasin aseen, kun ääni oli niin kova. Oli muutamasta millistä kiinni, ettei koko sääriluuni olisi mennyt poikki, Sinervo sanoo.

Polven lisäksi selkä kipuili ihmeellisesti. Vielä tuolloin hän ei osannut aavistaa, että kipu oli tullut jäädäkseen. Vaikka armeija-ajoista on kulunut jo seitsemän vuotta, kipua on edelleen yhtä vaikea kuvailla sanoin. Hermokipua on vaikea sanoittaa ihmiselle, joka ei ole sellaista koskaan tuntenut.

Välillä tuntuu kuin joku iskisi puukolla. Se on vähän sama tunne kuin silloin, kun jalka on ollut puutunut ja tunto palaa. Ihoa pistelee ihan kuin saisi sähköä.

Sinervo toivoo, että hän kokisi vielä joskus päivän ilman kipua. Kuva: Jenna Lehtonen

Moninaiset oireet

Sinervo kertoo, että kipu pahenee silloin, kun on kylmä. Joskus tuuli lisää vihlontaa. Toiset päivät ovat pahempia kuin toiset. Kävely muuttuu hankalaksi, jos omia jalkojaan ei tunne kunnolla. Kaikki eivät silti ymmärrä, että sairautta ei voida parantaa.

Kun jossain vaiheessa kävelin normaalisti, moni kaveri kommentoi, että olen parantunut.

Syringomyeliaan ei kuitenkaan ole olemassa parannuskeinoa. Lääkkeillä voidaan helpottaa oloa, mutta kaikkien kohdalla niistäkään ei ole hyötyä. Sinervo huomasi alkuvuodesta, että hänen olotilassaan ei tapahtunut muutosta, kun hän unohti aloittaa lääkityksen uudelleen verikokeiden jälkeen. Nyt hän sinnittelee tavallisten särkylääkkeiden voimilla.

Jotkut syringo-potilaat päätyvät leikkaukseen asti. Facebookin vertaistukiryhmiin kuuluva Sinervo tietää tapauksen, jossa häntä nuorempi nainen kuoli leikkauksen jälkeisiin komplikaatioihin.

Kukaan ei tiedä, miten sairaus etenee. Aikaisemmin mietin, että haluan joskus lapsia. Nyt mietin, voinko olla sellainen äiti kuin haluan. Synnytys edistää sairautta. Mitä tapahtuu, jos joudun pyörätuoliin? Voi olla, että en kävele huomenna.

Hermosäryt, tuntohäiriöt ja -puutokset sekä migreenikohtaukset ovat Sinervolle arkea. Niiden lisäksi hänellä on todettu chrohnin tauti ja kasvain lisämunuaisissa. Oireiden kirjo on laaja, eikä niille ole helppo löytää yhtä selkeää nimittäjää. Vaikka elämä ilman kipua on vain kaukainen muisto, Sinervo haaveilee siitä, että edes yksi kivuton päivä vielä koittaisi.

En voi kääriä itseäni kuplamuoviin. On pysyttävä liikkeellä, vaikka tuntuu, että sairaus valtaa kroppaani pikkuhiljaa. 

Se ei näy ulospäin.

Koirista on ollut paljon iloa sairauden keskellä. Kuva: Jenna Lehtonen

*Jutun kirjoittaja omistaa cavalier kingcharlesinspanielin, jolla on diagnosoitu syringomyelia vuonna 2017.